En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Sanofi inaugura la segunda edición de «Raras pero Reales», una serie de entrevistas audiovisuales diseñadas para aumentar la conciencia y la visibilidad en torno a estas condiciones.
Migue Granados asume la conducción de esta nueva temporada, cuyo primer episodio se estrenará el jueves 29 de febrero, seguido de lanzamientos semanales. El acceso al contenido estará disponible en la página web oficial y en sus plataformas de redes sociales.
Este ciclo de entrevistas, dirigido al público en general, presenta seis episodios que ofrecen testimonios de pacientes, profesionales de la salud y líderes de opinión, con el fin de destacar los desafíos que enfrentan aquellos que conviven con enfermedades poco frecuentes. La apertura de esta temporada cuenta con Daniela Aza, experta en comunicación especializada en discapacidad e inclusión, quien comparte su experiencia personal sobre este desafío.
En la anterior temporada, Karin Cohen estuvo a cargo de la conducción, y los episodios están disponibles en el canal de Youtube @SanofiConoSur.
«Entendemos los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes para obtener un diagnóstico, atención y tratamiento adecuados. En el marco del Día Mundial de las EPOF, abogamos por la equidad para todos los afectados, independientemente de la rareza de su condición. A través de la campaña ‘Raras pero Reales’, buscamos generar conciencia sobre esta problemática desde diversas perspectivas», describe Carolina López Camelo, Gerenta General de Cuidados Especiales de Sanofi para Cono Sur.
Los episodios de la segunda temporada son:
- «Discapacidad y EPOF» con Daniela Aza.
- «Conociendo las EPOF» con la Dra. María José Martínez Cáceres.
- «MPS: Transitando la enfermedad» con Emiliano, paciente con Mucopolisacaridosis y su madre Daniela, junto a la Dra. Mariana Vázquez Durand.
- «Gaucher: caminando hacia el diagnóstico» con Patricia, abogada y paciente, y la participación de la Dra. Mariana Vázquez Durand.
- «EPOF e investigación» con Florencia Labombarda, investigadora del CONICET.
- «Niemann Pick» con Marcelo Minotti, presidente de la Asociación de Pacientes Niemann-Pick Argentina.
Las enfermedades poco frecuentes en Argentina se definen como aquellas con una prevalencia igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, afectando a aproximadamente 3,6 millones de personas en el país. Estas enfermedades, en su mayoría de origen genético, representan un desafío significativo, siendo crónicas, complejas y, en muchos casos, potencialmente mortales, especialmente para los niños.
Sanofi ha colaborado con instituciones médicas, académicas y asociaciones de pacientes para diagnosticar a más de 40 mil personas con enfermedades raras en todo el mundo, aplicando su experiencia en estas condiciones.
«En Sanofi, lideramos la investigación y el desarrollo de terapias que transforman la vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes. Reconocemos que queda mucho por hacer y nos comprometemos a seguir mejorando el diagnóstico temprano, la asistencia y el acceso a terapias innovadoras para apoyar tanto a la comunidad médica como a los pacientes», concluye Carolina López Camelo.